»Zaradi uvedbe profilaktičnega načina zdravljenja z varnimi plazemskimi ali rekombinantnimi faktorji in tudi uspešnega zdravljenja okužb s hepatitisom C in HIV-om ter boljše oskrbe hemofilikov na splošno je prišlo do pomembnega podaljšanja življenjske dobe bolnikov.«
»Včasih, ko ni bilo ustreznega zdravljenja hemofilije, hemofiliki s težko obliko hemofilije niso dočakali odrasle dobe.«
»Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti.«
»Vsaka covidna postelja zmanjša verjetnost obravnave drugih bolnikov, vemo, že zdaj so bile dolge čakalne dobe, zlasti pozimi je bila težava s prostorom.«
»Večina mostov je bila zgrajenih za od 50- do 100-letno življenjsko dobo. In so zdaj na tem, da se približujejo koncu. Mi seveda moramo poskrbeti za to, da jim bomo življenjsko dobo podaljšali z ustreznimi pregledi in pravočasnimi obnovami.«
»S sabo vzeti toliko faktorja, da ga je imel za vsake tri dni in še nekaj rezerve za vsak primer, če bi se poškodoval, da bi si dal takoj faktor in bi bil zaščiten.«
»Podaljšala življenjska doba objavljenih skladb.«
»Treba bo poskrbeti za bolnike na drugih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.«
»V državah, v katerih ustrezno zdravljenje ni na voljo, je še vedno tako, zato bi bilo treba v teh državah zdravljenje hemofilije implementirati v nacionalne protokole.«
»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju